Logo for baiviet32.com

Giật mình vì bệnh thalassemia

Posted: 16.5.2008 | Đọc: 70 | Bình: 0

Nếu không có một chiến lược điều trị, phòng bệnh, sàng lọc và tư vấn trước khi sinh, số bệnh nhân sẽ không ngừng gia tăng, thậm chí làm ảnh hưởng đến giống nòi của một số cộng đồng

Bài liên quan Giật mình vì bệnh thalassemia hoặc tương tự:

Giật mình vì bệnh thalassemia

Coi chừng mắc bệnh mà không hay biết

Hiện tại khoa huyết học – bệnh viện Nhi trung ương quản lý tới 800 hồ sơ bệnh nhân thalassemia, nhưng trên thực tế con số bệnh nhân ngoài cộng đồng có thể lên tới 10.000 – 15.000 người.

TS. Dương Bá Trực – chủ nhiệm khoa Huyết học, bệnh viện Nhi trung ương cho biết, thalassemia là một bệnh về máu có tính di truyền. Người mắc phải căn bệnh này cơ thể bị giảm trầm trọng khả năng sản xuất ra haemoglobin (một thành phần quan trọng của hồng cầu), làm cho cơ thể bị thiếu máu trầm trọng, nếu không được truyền máu và thải sắt đầy đủ bệnh nhân sẽ tử vong ngay khi chưa đến tuổi trưởng thành (thậm chí chưa đến 10 tuổi) vì thiếu máu và các biến chứng.

Ước tính mỗi năm có khoảng 400 – 500 trẻ bị thalassemia thể nặng mới sinh ra. Riêng ở bệnh viện Nhi trung ương mỗi năm có tới hơn 200 bệnh nhi mới, số đến truyền máu mỗi tháng tới 120 – 150 trường hợp. Vì đây là bệnh do di truyền, tần suất mắc bệnh rất cao ở những dân tộc như Mường, Dao, Thái (có thể lên tới 20%). Những trẻ sinh ra không được phát hiện bệnh sớm, các cặp vợ chồng mang gen bệnh không được tư vấn trước và sau khi kết hôn. Thậm chí hầu hết họ không hề biết mình mang gen bệnh, chỉ đến khi sinh ra những đứa con bệnh tật họ mới hay.

Mặc dù Việt Nam đã có những trung tâm chẩn đoán trước sinh nhưng các cặp vợ chồng này cũng không biết, có chăng khi mang thai những gia đình khá giả có thể đi siêu âm chứ không hề biết cần phải làm sinh thiết bánh nhau, các test kiểm tra nước ối để xét nghiệm AND. Hiện số bệnh nhân được bệnh viện quản lý chỉ mới có xung quanh Hà Nội, còn nhiều bệnh nhân chỉ đến bệnh viện một lần rồi không trở lại nữa, thậm chí rất nhiều người chưa từng được đến bệnh viện truyền máu lần nào, nhất là những người bệnh ở các tỉnh xa.

Chất chồng những khó khăn

TS. Trực cho biết đây là bệnh phải được truyền máu suốt đời, cứ trung bình một tháng/lần, ít nhất phải đảm bảo được lượng haemoglobin từ 70g/l trở lên nhưng hầu hết các bệnh nhân đều không được điều trị như vậy. Thậm chí có những trẻ đến bệnh viện nồng độ haemoglobin chỉ còn 20g/l.

Nguyên nhân do phần lớn các gia đình không hiểu biết đầy đủ về bệnh, họ chờ đợi đến giai đoạn nào đó thì cho trẻ đi cắt lách. Hoặc do hoàn cảnh khó khăn không có tiền cho con đi truyền máu chỉ khi nào bệnh nhân quá xanh xao, mệt mỏi mới cho đi. Hơn nữa nhiều bệnh viện tỉnh vẫn chưa tách chiết được các thành phần máu để truyền. Do thiếu máu nên người bệnh đến viện có loại máu nào là truyền thứ đó, làm cho bệnh nhân đáp ứng với máu truyền ngày càng kém, đến khi truyền máu vào chỉ vài tiếng sau đã vàng da thì bệnh nhân không còn cơ hội.

Người mắc phải căn bệnh này cơ thể bị giảm trầm trọng khả năng sản xuất ra haemoglobin (một thành phần quan trọng của hồng cầu), làm cho cơ thể bị thiếu máu trầm trọng, nếu không được truyền máu và thải sắt đầy đủ bệnh nhân sẽ tử vong ngay khi chưa đến tuổi trưởng thành (thậm chí chưa đến 10 tuổi) vì thiếu máu và các biến chứng

Sau truyền máu là thải sắt nhưng vấn đề này hiện còn thê thảm rất nhiều so với truyền máu. Nhu cầu này không thấy ngay tức thì như thiếu máu nhưng nó lại ảnh hưởng nghiêm trọng và lâu dài, bệnh nhân tử vong phần lớn còn do biến chứng của việc không được thải sắt. Bản thân bệnh thalassemia làm tăng hấp thụ sắt, cộng với quá trình truyền máu nhiều làm cho hàm lượng sắt trong bệnh nhân rất lớn, nếu không được thải sắt sẽ dẫn đến xơ gan, suy tim, gãy xương, không phát triển nội tiết, đái tháo đường… Hiện có các thuốc thải sắt dạng tiêm nhưng thuốc và dụng cụ tiêm còn quá đắt (450 USD). Còn thuốc uống duy nhất là thuốc Kelfer có giá 13.000 đồng/viên phải sử dụng hằng ngày cũng là một khó khăn lớn cho các gia đình, đặc biệt là nhà có nhiều con cùng mắc bệnh.

Trong khi các biện pháp điều trị kinh điển là truyền máu và thải sắt vẫn chưa được thực hiện đầy đủ thì ghép tuỷ lại càng là một cánh cửa hẹp vì chi phí quá lớn (30.000 USD/ca) và rất khó khăn tìm người cho tuỷ phù hợp. Hơn thế nữa hiện các bệnh nhân thalassemia ở nước ta hầu hết đã biến chứng không đủ tiêu chuẩn ghép.

Có mặt trong buổi toạ đàm giữa gia đình người bệnh và khoa Huyết học bệnh viện Nhi trung ương, PGS–TS. Nguyễn Anh Trí – viện trưởng viện Huyết học truyền máu trung ương cho rằng ngành y tế cần phải đưa bệnh nhân này vào bảo hiểm y tế vì họ phải chung sống với bệnh suốt đời. Các nhà chuyên môn cũng đang cố gắng vận động để thành lập được câu lạc bộ Bệnh nhân thalassemia, giúp họ có một tiếng nói trong cộng đồng.

Sang năm tới liên đoàn thalassemia quốc tế sẽ tổ chức hội nghị tại Việt Nam trong khi Việt Nam chưa có chính sách gì cho người bệnh này. Thậm chí bệnh viện Nhi đã đề xuất xây dựng một đơn vị điều trị, tư vấn thalassemia cho trẻ em nhưng cũng chưa được bộ Y tế phê duyệt.

Bạn có quan tâm đến bài viết này? Xin hãy thích và chia sẻ:

Bài viết Giật mình vì bệnh thalassemia liên quan hoặc tương tự:

 

Theo Hà Anh


Bình luận Giật mình vì bệnh thalassemia (0)

Để gởi ý kiến nhận xét, đóng góp, trao đổi, thảo luận về bài viết Giật mình vì bệnh thalassemia bạn có thể gởi trực tiếp tại mục bình luận bên dưới. Vui lòng viết có dấu đầy đủ nếu ngôn ngữ sử dụng là tiếng Việt. Mọi than phiền về bài viết Giật mình vì bệnh thalassemia xin hãy liên hệ với chúng tôi. Tiêu đề là tên bài viết ở dạng tiếng Việt không dấu Giat minh vi benh thalassemia hoặc có dấu. Bài viết này đã được xếp vào thể loại: Tin Tức Sức Khỏe

  • Bởi: danh(118.*.*.106) | Trả lời: 0 | 4 năm, 6 tháng, 14 ngày, 2 giờ, 47 phút

    con trai thu 2 cua chung toi vua phat hien bi benh nay. Rat mong co them thong tin chia se cua tat ca moi nguoi. Vui long lien lac qua email danh.ng@gmail.com.
    Cam con.

  • Bởi: ước ..(123.*.*.107) | Trả lời: 0 | 4 năm, 6 tháng, 18 ngày, 8 giờ, 23 phút

    tôi có con trai cũng bị thalassemia ,đã được 30 tuổi . Sức khỏe kém , chỉ cao 1m50 ,nặng 30kg .Nhưng cháu nổ lực rất nhiều trong học tập . Cháu là giáo viên giỏi và là cán bộ thư viện giỏi . cháu được truyền máu lần đầu vào năm 8 tuổi nhưng không được vì bị sốc .đến năm 26 tuổi cháu mới truyền máu lại và mỗi năm chỉ 1 lần do sức khỏe suy kiệt.Vừa qua cháu có đến TTTMHH TPHCM để truyển máu.BS cho uống KELFER để tải sắt ,nhưng uống vào cháu rất mệt,nằm vùi. Khoảng 3 -4 giờ sau mới khỏe lại.Xin hỏi có cách nào uống thuốc cho đỡ mệt .Quí vị nào biết chỉ giùm . Hết lòng biết ơn

  • Bởi: Mai Ngọc ..(123.*.*.87) | Trả lời: 0 | 4 năm, 8 tháng, 20 ngày, 10 giờ, 48 phút

    Nếu các bạn có thông tin gì thêm về căn bệnh Thalassemia này, cũng như cách chữa trị và chăm sóc trẻ bị bệnh. Hãy cùng chia sẻ với mình qua địa chỉ : donkts@gmail.com, Phone : 0938223558.
    Rất mong nhận được tin của các bạn.
    Trân trọng !

  • Bởi: Mai Ngọc ..(123.*.*.87) | Trả lời: 0 | 4 năm, 8 tháng, 20 ngày, 10 giờ, 59 phút

    Tôi cũng có 02 cháu bị mắc bệnh này ( Cháu lớn 12 tuổi, cháu bé 06 tuổi ),chúng tôi rất buồn và lo lắng cho sức khỏe của các cháu - vì chúng rất yếu, nhưng thật sự chúng tôi cũng chưa có nhiều thông tin cũng như cách chăm sóc - chữa trị cho chúng.
    Hy vọng Câu lạc bộ Bệnh nhân Thalassemia sớm được thành lập để chúng tôi có cơ hội tham khảo và chia sẻ thông tin về căn bệnh này.
    Xin cho biết Hội nghị Thalassemia tại Việt Nam 2009 đã được tổ chức chưa ? Tổ chức ở đâu và tôi có thể tham dự được không ?
    Rất mong nhận được thông tin từ các bạn.
    Trân trọng !

  • Bởi: van(113.*.*.41) | Trả lời: 0 | 4 năm, 9 tháng, 2 ngày, 17 giờ, 1 phút

    Ngày 20/5/2009 tôi mới đọc được bài viết này về bệnh thalassemia. Thật là buồn và đau khổ vì con trai tôi cũng bị mắc bệnh này, cháu mới có 16 tháng và gia đình phát hiện cháu bị bệnh khi 5 tháng tuổi. Tôi rất mong Câu lạc bộ Bênh nhân thalassemia được thành lập để chúng tôi có thể gặp gỡ, trau đổi, lắng nghe ý kiến của các bác sỹ, các nhà chuyên môn trong và ngoài nước cũng như giúp đỡ nhau trong việc chăm sóc các bệnh nhân. Tôi rất muốn biết hội nghị thalassemia tại Việt Nam năm 2009 đã tổ chức chưa? tại đâu? tôi có thể tìm thông tin từ hội nghị hoặc tham dự không? Rất mong nhận được thông tin cũng như chia sẻ của người viết bài này. Trân trọng cảm ơn

Sức Khỏe Đời Sống

Tài khoản

Top cộng tác viên chuyên mục Tin Tức Sức Khỏe

  • Linh Nhi Avatar Linh Nhi
    Bài viết: 1
    Joined: 5/9/2013
Trên đây là những cộng tác viên đóng góp tích cực nhất trong 3 tháng qua cho chuyên mục Tin Tức Sức Khỏe

Tìm kiếm và theo dõi

Từ khóa:

Cuộc sống hối hả, bạn quá bận rộn? Hãy để chúng tôi giúp bạn tiết kiệm thời gian cập nhật những thông tin, bài viết hay, hữu ích mỗi ngày qua email!
Email của bạn:

Sau khi đăng ký bạn hãy mở email và bấm vào link kích hoạt để bắt đầu nhận tin. Thông tin sẽ chuyển cho bạn vào khoảng từ 1-3h sáng, giờ Việt Nam Đã có tất cả khoảng nhận tin!
Delivered by FeedBurner

Recent comments

Copyright ©2014 BaiViet32.Com . All rights reserved.
Phiên bản thử nghiệm
Cached: IP: 210.211.106.24, 17 February, 2014 03:31:07 (HANOI - VN).